Dou palestras para estudantes de enfermagem da Universidade de Stirling sobre minha demência

Falando para quase 100 estudantes do primeiro ano de enfermagem e paramédicos, Joan Lyon tem seu público jovem na palma da mão.

Mas Joan não é professora universitária – é uma avó de 75 anos com demência.

O padre episcopal aposentado queria que algo positivo resultasse de seu diagnóstico de Alzheimer em 2023, então ofereceu sua ajuda à Universidade de Stirling Centro de Desenvolvimento de Serviços de Demência (DSDC).

Joan agora dá palestras regularmente aos estudantes sobre sua vida cotidiana com a doença, como navegar no mundo on-line e sobre a importância de tratar pacientes com demência com dignidade e respeito.

A universidade disse que Joan é essencial para o sucesso de seu Sendo Demência Inteligente módulo, o primeiro no Reino Unido a incluir design de demência para enfermeiros e paramédicos.

Joan também é voluntária no DSDC, oferecendo sua contribuição em pesquisas sobre um melhor design para pessoas com demência e testando novos produtos de fabricantes que não agridam a demência.

Joan percebeu pela primeira vez que algo estava errado em 2022, quando sua irmã e sua filha apontaram que ela estava fazendo as mesmas perguntas e enviando-lhes os mesmos e-mails.

Ela foi ao médico de família com suas preocupações e, após uma bateria de testes, foi diagnosticada no Hogmanay 2023 com Alzheimer.

Joan disse que o diagnóstico não foi uma surpresa.

“Eu sabia que algo diferente estava acontecendo”, disse ela. “Isso não era um esquecimento normal, que piora à medida que você envelhece, isso era diferente.”

Um encontro casual durante uma caminhada no campus da Universidade de Stirling com sua cadela Bella levou ao seu envolvimento com o centro de demência.

Ela disse: “Eu passava frequentemente pelo Centro Iris Murdoch, lia seus livros e ela tinha algum tipo de demência.

“Eu pensei, me pergunto o que está acontecendo aqui, então entrei e perguntei.”

A demência afeta cerca de 90.000 pessoas na Escócia.

David Wilson-Wynne, consultor sênior de tratamento de demência do DSDC, disse que “agarrou a oportunidade com as duas mãos” quando Joan lhe ofereceu ajuda.

Ele disse: “Não é comum que pessoas individuais simplesmente venham ao centro e peçam para se envolver com o que fazemos.

“Eu informei Joan sobre quais eram os módulos do Being Dementia Aware, dei a ela uma visão geral e disse: “você escolhe o que quiser”.

Joan, nascida em Glasgow, viveu na Papua Nova Guiné, no Luxemburgo e em várias regiões do Reino Unido, de Suffolk a Aberdeen, e tem quatro filhos e cinco netos.

Ela conhecia bem a universidade, pois seu primeiro emprego em 1970, depois de se formar na Strathclyde University, foi um ano trabalhando em administração no departamento de francês em Stirling.

Ela disse: “Achei que talvez pudesse ajudar, visto que meu diagnóstico foi precoce.

“Então fui recebido de braços abertos.”

Joan começou a oferecer ajuda em estudos e workshops no DSDC.

Ela disse que o convite para ministrar palestras aos alunos “veio do nada”.

Joan disse: “Como estou acostumada a falar em público, pensei que sim, poderia fazer isso.

“Está tentando colocar uma abordagem personalizada nisso, dizendo que somos pessoas reais aqui, não somos um número e que todos reagimos de maneira diferente.

“As minhas palestras não são sobre ‘é assim que é a doença de Alzheimer’, eu disse que esta é a minha experiência até agora.

“Acho que se trata de dizer que qualquer pessoa pode ter Alzheimer.”

David disse que “acredita muito” em uma abordagem liderada pela pessoa para o tratamento da demência.

Ele disse: “Para mim, trata-se sempre de dar a Joan essa escolha e controle sobre o que ela quer falar, compartilhar sua jornada.

“Posso levantar-me e fazer uma palestra sobre demência e talvez fazê-los chorar, mas Joan consegue levantar-se e é a verdadeira especialista aqui.

“Joan é quem precisamos ouvir porque ela é a voz da experiência vivida e que ajuda a informar tudo o que devemos fazer”.

Durante a palestra, Joana disse aos alunos que “ainda estava compostura suficiente” para utilizar a ajuda que está disponível.

Ela disse que um de seus filhos ajuda no “aspecto financeiro da vida” e disse que teme ser “tratada como uma criança e não ter escolhas”.

Joan disse que o feedback dos alunos foi “extremamente positivo”.

Ela disse: “Pude perceber pelo interesse na sala que não havia ninguém conversando na mesa dos fundos.

“Todos estavam interessados ​​porque sabiam que enfrentariam isso em suas carreiras”.

Katelin Denney, estudante do primeiro ano de enfermagem em saúde mental, disse que achou a palestra de Joan “brilhante”.

Ela disse: “Nunca conheci alguém com Alzheimer ou demência antes.

“Eu realmente aprecio o fato de ela ter mencionado que não gosta que falem sobre ela ou que a reprimam quando as pessoas estão conversando.”

Rory Clark, estudante do primeiro ano de enfermagem para adultos, disse: “Achei a palestra de Joan realmente inspiradora.

“Acho que sempre imaginei que alguém com demência ficaria bastante confuso e perdido, mas Joan, ela era muito boa, ela estava realmente bem.

“Isso definitivamente mudou minha percepção sobre a aparência real de alguém com demência.

“Portanto, acho que isso definitivamente mudará a maneira como lidarei com pacientes com demência no futuro”.

Connor Walker, um estudante de enfermagem para adultos do primeiro ano, disse: “Foi muito, muito fascinante. Já cuidei de pessoas com demência antes, mas pode ser um pouco clínico.

“É tudo uma questão de planos de cuidados e mais sobre, às vezes, tomar decisões pelas pessoas.

“Então foi realmente fascinante e comovente ouvir sobre suas experiências.

“Tive essa noção preconcebida quando ouvi que haveria alguém com demência (falando), mas acho uma coisa maravilhosa o que ela está fazendo enquanto pode.”

A estudante de enfermagem do primeiro ano, Kerry Aitken, disse: “Quando ela estava lá, eu não tinha ideia de que ela tinha um diagnóstico.

“Sua visão de sua vida cotidiana, como ela lida com a situação e como ela administra foi muito esclarecedora para mim.”

Joan ainda vive de forma independente e continua a dirigir, embora agora precise fazer uma avaliação anual de direção.

Ela disse que vai “tocar de ouvido” quando se trata de palestras nos próximos anos.

Joan disse: “Espero que ainda consiga fazer isso.

“Tenho consciência de que minha situação está regredindo ou avançando.

“Estou mais esquecido e posso ficar mais estressado em me preparar para as coisas e lembrar de levar as coisas comigo.

“E chegará o momento em que não poderei mais fazer isso, não quero envergonhar meu público.”

Stirling é a única universidade no Reino Unido que torna o módulo de demência obrigatório para todos os estudantes de enfermagem e ciências paramédicas.

David disse: “Temos alunos do primeiro ano que agora estão no terceiro ano e eles me perguntam abertamente como Joan está, como ela está.

“Joan faz o que quer. Ela tem controle, tem escolha, é confiante e fala com os alunos, não como se eles fossem alunos.

“Ela fala com eles como seres humanos.”

O trabalho de Joan junto à Universidade de Stirling rendeu recentemente um Prêmio Grande Cuidado Britânico.

Os juízes disseram que Joan era “uma defensora corajosa das pessoas que vivem com demência (que está) deixando um impacto duradouro na próxima geração de médicos compassivos”.

Entretanto, Joan deseja continuar as suas aulas e espera que outras universidades sigam o seu exemplo.

Ela disse: “Isso deveria ser espalhado por todo o país.

“Acho que não há educação suficiente sobre o quão comum isso é.

“Tem sido ótimo, ajuda meu cérebro, realmente ajuda, me mantém funcionando – então é bom.”