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Um homem que perdeu gradualmente a capacidade de mover a maioria dos músculos diz que o tratamento em que confia para retardar – e até reverter – a sua doença degenerativa está a ser revogado.
Jeremy Bray, 30, disse que só lhe resta um mês de tratamento para seu Atrofia muscular espinhal tipo 2 porque a empresa farmacêutica está encerrando a cobertura gratuita.
Isso levou-o a instar mais uma vez o governo de Manitoba a cobrir o preço do seu medicamento vital enquanto ele ainda tem alguma independência na sua vida.
“Não quero receber um tratamento caro que não esteja me beneficiando”, disse Bray. “Quero experimentar esse tratamento que já me beneficiou e ser avaliado ao longo do caminho.”
O consultor de dados de Rivers, Man., já perdeu a capacidade de mover a cabeça, os braços, as mãos e as pernas. Agora, ele usa apenas um polegar, a boca e partes do rosto, mas esses músculos enfraqueceram gradualmente.
Empresa farmacêutica ofereceu cobertura gratuita
Isso mudou em Maio, depois de o ministro da saúde de Manitoba ter dito que o governo convenceu a Roche, o fabricante do medicamento, a alargar a cobertura gratuita a Bray por motivos de compaixão.
Desde então, Bray passou por uma reviravolta notável.
Ele diz que seus movimentos faciais ficaram mais expressivos, sua voz ficou mais forte e ele pode trabalhar mais dias sem precisar descansar.
“Quando descobri que toda a estabilidade e até mesmo a melhoria poderiam ser eliminadas, fiquei arrasado e com medo”, disse Bray.
Ele sempre soube que um dia perderia suas funções físicas, disse ele.
“E então, finalmente, quando comecei tratamento, parecia: ‘Oh meu Deus, minha situação pode não piorar com o passar do tempo. Eu posso ter esperança.’”
Ele descobriu na semana passada que o tratamento estava a ser retirado e recorreu ao governo provincial para reconsiderar a sua recusa em pagar pelo tratamento. o tratamento extremamente caro, estimado em US$ 300 mil no primeiro ano.
O governo do NDP citou orientações da Agência Canadense de Medicamentos (CDA) de que o medicamento – risdiplam, vendido sob a marca Evrysdi – não é recomendado para adultos com mais de 25 anos porque pessoas dessa faixa etária não participaram de nenhum teste clínico.
No início deste ano, a província solicitou ao CDAque é responsável pela coordenação da política de medicamentos entre províncias e territórios, para realizar uma “revisão urgente”, citando as “evidências do mundo real” que recebeu dos benefícios do medicamento de um neurologista em Manitoba.
No entanto, a agência afirmou que não há provas suficientes para reverter a sua decisão.
Depois que os conservadores progressistas de Manitoba levantaram o apelo de Bray no período questionável, o ministro da Saúde, Uzoma Asagwara, instou a Roche na quinta-feira a estender indefinidamente sua cobertura gratuita, e mais tarde disse em uma entrevista que perguntaria à agência federal se havia outras opções disponíveis.
Asagwara não demonstrou vontade de anular o seu julgamento.
“Eles são os especialistas nesta área. Eles determinam quais medicamentos são recomendados e estão disponíveis para os canadenses e, neste caso, para os manitobanos”, disse Asagwara em entrevista.
Atualmente, Manitoba paga o risdiplam para pacientes com menos de 25 anos.
Quebec não tem restrições de idade para acesso. Um médico de Quebec disse anteriormente à CBC News que cerca de 90% de seus pacientes adultos com atrofia muscular espinhal se beneficiaram do risdiplam.
Ele também disse que a agência não encontrará novos estudos clínicos para usar como evidência porque é antiético conduzir um estudo em que alguns pacientes recebem tratamento e outros não, uma vez que foi comprovado que os medicamentos funcionam no Canadá e em outros países.
Todas as outras províncias seguem as orientações da agência, mas algumas jurisdições, incluindo Saskatchewan, Alberta e Ontário, optaram por pagar pelo tratamento de adultos em alguns casos, de acordo com o grupo de defesa dos pacientes SMA Canada.
O líder conservador progressista Obby Khan diz que Manitoba deveria seguir o exemplo.
“Imagine se esse fosse seu filho e… eles vissem melhorias (em sua mobilidade) e este ministro cortasse isso insensivelmente”, disse Khan.
“Outras províncias perceberam que este medicamento irá ajudar as pessoas, vale a pena financiar para ajudar alguém na sua vida”, disse ele. “Este ministro, vemos isso claramente, tem o poder de autorizar isso e não o fará.”
A gestora de comunicações da Roche, Amy Haddlesey, disse num comunicado que a empresa não pode continuar a fornecer o medicamento gratuitamente “pois não é uma solução viável ou sustentável para o acesso dos pacientes aos medicamentos ou para o sistema de saúde. Tal prática também cria uma disparidade, na medida em que não aborda a barreira sistémica de financiamento para outros pacientes que não conseguem aceder aos medicamentos de que necessitam”.
Haddlesey acrescenta que os decisores provinciais têm o poder de “explorar novos caminhos” para opções de tratamento “e tomar decisões para garantir um acesso sustentável e equitativo”.
